Foto: Stichting Adventure Geuko
Tiener Geuko van Lang uit Winschoten lijdt al zeven jaar aan Acute Flaccid Myelitis (AFM). Wat in de zomer van 2016 begon als een verkoudheid, sloeg binnen 24 uur om in ernstige verlamming in armen, benen, nek, romp en ademhalingsspieren. Sindsdien is Geuko rolstoel gebonden en heeft hij 24/7 beademing nodig. De zorgverzekeraar vindt dat de door de artsen van Geuko voorgeschreven behandeling niet vergoed kan worden vanuit het verzekerde basispakket, waardoor broodnodige behandelingen uitblijven. De familie moet een kort geding starten in de strijd voor een beter leven voor Geuko. Hierbij is de inzet van crowdfunding noodzakelijk om de hoge kosten van een kort geding te kunnen betalen.
Behandeling niet vergoed
De zorgverzekeraar is van mening dat de behandeling die door de artsen van Geuko is voorgeschreven, niet zou voldoen aan de stand van de wetenschap en praktijk. Het gezin is zelfs anderhalf jaar lang noodgedwongen en gescheiden van elkaar het land ‘uitgezet’, omdat er voor Geuko in Nederland geen passend behandeltraject samen met veilige zorg kon worden gerealiseerd. Het Nederlandse zorgstelsel is namelijk nog niet in staat om kinderen die complexe zorg nodig hebben, in combinatie met intensieve 24/7 beademingszorg, een veilige revalidatieplek te bieden.
Licht op rood voor passende behandeling
De artsen van Geuko, werkend in verschillende UMC’s, hebben na meer dan een jaar onderzoek geconcludeerd dat er voor hem geen klinisch behandeltraject en geen veilige zorg mogelijk is in Nederland. Een plek die dat wel mogelijk maakt is het Kennedy Krieger Institute (KKI) in Baltimore. Het toonaangevende centrum in de Verenigde Staten biedt Activity Based Therapy (ABT), waar vijf uur per dag, vijf dagen in de week intensief wordt getraind op het terughalen van de motorische functie. Daarnaast wordt er 24/7 gewerkt om Geuko van zijn beademingsmachine te laten ontwennen. Geuko is door zijn Nederlandse artsen naar het KKI verwezen. De therapie is goedgekeurd door de Amerikaanse variant van het RIVM, het CDC, en is er voldoende bewijs verzameld om de effectiviteit van de behandelingen aan te kunnen tonen. Toch is het onvoldoende voor de zorgverzekering om groen licht voor de behandeling te geven. De ouders dragen nu vrijwel 24 uur per dag zelf de volledige zorg.
Een laatste kans voor Geuko
De maat is vol bij de familie van Lang. 7 jaar lang, waarvan twee jaar met behulp van een gespecialiseerde advocaat, hebben de ouders geprobeerd om met de zorgverzekeraar een akkoord te bereiken, zonder resultaat. Vanwege een recente scoliose-operatie is de situatie van Geuko urgent geworden. Als de behandeling nog langer uitblijft, verliest hij permanent de kans op functieherstel, zo is te lezen in diverse verklaringen van artsen. Als laatste strohalm moeten de ouders nu een kort geding aanspannen om goedkeuring voor behandeling af te dwingen bij de rechter.
‘Vier keer moesten we afscheid nemen’
“Vier keer moesten we afscheid van hem nemen en vier keer heeft hij terug gevochten. Het kan zomaar voorbij zijn. Daar willen wij niet op wachten. Wij kunnen als ouders niet toezien hoe ons kind steeds fragieler wordt tot het te laat is. Terwijl er een oplossing klaar ligt om hem een hogere kwaliteit van leven te geven, een hogere mate van zelfstandigheid terug geven, een toekomst hebben. De kwaliteit van leven wordt hierdoor aanzienlijk groter.”
Crowdfunding
De voorbereidingen zijn in volle gang. De zitting vindt naar verwachting eind september/begin oktober plaats. De kosten van het kort geding liggen ongeveer tussen de € 20.000,- en € 30.000,- en kunnen fors oplopen, bijvoorbeeld bij procedurele complicaties. De kosten van het kort geding moeten de ouders zelf dragen en in twee maanden tijd zien te verzamelen. Om de kosten van het kort geding te kunnen dekken, vragen de ouders om hulp via crowdfunding. Doneren kan via de stichting die speciaal voor Geuko is opgericht:
Stichting Adventure Geuko
KvK-nummer 67631487
NL08 INGB 0007 5028 26
“Het kort geding aanspannen is kostbare tijd verdoen, maar het moet. We weten dat we gelijk hebben met al ons bewijs. We willen Geuko geven waar hij recht op heeft: een gezonder leven.”
